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病请描述： “2024中国头痛防控体系共建大会”于9月5日至8日在首都北京召开，上海蓝十字脑科医院5B病区主任余志良博士应邀参会。会上获悉，中国丛集性头痛联盟(CCHA)宣布成立。余志良博士贡献临床病例，参与CCHA开展的中国丛集性头痛注册研究。 丛集性头痛(Cluster Headache，简称“CH”)是一种原发性三叉自主神经性头痛。其临床特征为严格单侧的重度疼痛，主要位于眼眶、眶上、颞部或这些部位的任意组合，伴随同侧结膜充血、流泪、鼻塞、流涕、前额和面部出汗、瞳孔缩小、上睑下垂和(或)眼睑水肿等自主神经症状和(或)烦躁不安。 丛集性头痛在发作规律上通常呈现“丛集”现象，主要表现为短时间内密集而反复地发作。由于发作时疼痛程度剧烈，易并发焦虑、抑郁和攻击性行为，甚至被称作“自杀性头痛”，对患者的生活质量造成严重影响。 既往国内对丛集性头痛的研究都是一些样本量小、地域代表性差的小范围研究，没有进行国际注册，因此迫切需要汇聚国内各地专家学者，协同合作、共同聚力，开展全国范围内的丛集性头痛研究。 此前，由中国人民解放军总医院神经内科医学部于生元主任和董钊教授牵头，联合了国内各大医疗机构，包括上海蓝十字脑科医院【同济大学附属上海蓝十字脑科医院(筹)】5B病区主任余志良博士在内多位致力于丛集性头痛研究的同道，共同筹备组建中国丛集性头痛联盟(Chinese Cluster Headache Alliance，CCHA)，联盟宗旨是通过多中心合作开展丛集性头痛相关学术研究、临床病例分享、诊疗经验交流，共同构建中国丛集性头痛防控体系。 CCHA于2022年8月起，进行了针对临床数据采集的中国丛集性头痛注册研究(Chinese Cluster Headache Register Individual Study，CHRIS)，旨在建立一个前瞻性、纵向、多中心CH专病队列，以更全面地了解中国CH患者的人口学特征和临床表型，为探究发病机制、优化治疗方案奠定基础。 截至目前，余志良博士团队为该项研究贡献了一例临床病例，该病例为中年男性患者，长期饱受丛集性头痛折磨，于2022年初至上海蓝十字脑科医院头痛专病门诊求医，余志良博士明确诊断并给予中西医结合治疗后，病情得到缓解。 在“2024中国头痛防控体系共建大会”上，中国丛集性头痛联盟正式宣布成立，并介绍了相关研究的最新进展情况。 ▲ 中国丛集性头痛联盟宣布成立 CHRIS研究的I期基线数据，共覆盖全国31个省/市/自治区，已纳入816名诊断为CH患者为样本。从诊疗现状看，仅有小部分患者(11.89%)在首诊时即得到正确诊断，而39.22%的CH患者需要至少10年才得到了正确诊断，这更加彰显了依托CCHA开展多维度机制和干预研究的重要意义。 余志良博士表示，由于大众对丛集性头痛认识不足，往往有“忍一忍”的想法，可能因此延误治疗，导致病情加重。 中国丛集性头痛诊断与治疗指南(中华医学会神经病学分会第一版)则明确指出，丛集性头痛若治疗不当会给患者造成巨大痛苦。因此在制订诊疗计划之前，需要对患者进行疾病教育： (1)建议患者于头痛专病门诊就诊; (2)丛集期记录头痛日记，有助于识别头痛诱因并协助临床医师制订诊疗计划; (3)向患者解释头痛的临床特点与发病机制; (4)告知患者可以通过正规治疗控制病情，改善生活质量; (5)合理的应对压力和保持良好的心理状态有助于缓解病情; (6)丛集期的治疗目标是完全控制发作，缩短丛集期; (7)告知患者治疗方法包括急性期治疗、过渡期治疗及预防性治疗等。 上海蓝十字脑科医院【同济大学附属上海蓝十字脑科医院(筹)】自2020年4月起开设头痛专病门诊，每周定期开诊，形成了以中西医结合方法辨证施治、诊治各种类型头痛的专科特色，强调头痛治疗的系统化、规范化和科学化。 尤其是余志良博士潜心多年精研首创的“紫荆刺血疗法”，在各类疑难型头痛疾病的治疗方面有积极作用。 ▲ 余志良博士分析病情 2022年11月，经中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会审核评估，医院头痛诊疗综合实力达到头痛门诊建设标准，获批设立“头痛门诊”，标志着医院正式成为中国头痛防控基地及体系化建设单位，向打造品牌特色专科又迈出了坚实的一步。 (部分信息来源：逻辑神经科学)
上海蓝十字脑科医院 2024-09-29阅读量1596
病请描述： 婴儿颅骨畸形器质性原因绝大多数是颅缝早闭，又称狭颅症或颅缝骨化症，新生儿发生率为0.6/1000。由于在生长发育过程中颅缝过早闭合，以致颅腔狭小不能适应脑的正常发育，可表现为颅内压升高、发育迟缓、智能低下、精神活动异常、癫痫发作等症状。矢状缝、冠状缝、人字缝是最常累及的部位。近年来，发达国家的小儿神经外科中心相继开展了内镜辅助下手术。相较于横行长切口的传统手术，避免了巨大的创伤。由于伤口短、创面小、出血少，伤口愈合速度也较传统手术的患儿快，住院时间更短，费用更少。手术所松解的颅骨异常闭合的骨缝，为头颅的重塑提供了发展空间。4-6月时间内新生的颅骨会填补缺损，脑组织也得到了成长发育的机会。术后宝宝们需要配戴矫正头盔，起到了矫正既存畸形和引导正常发育的双重作用。 得益于人体工程学在头盔重塑头颅外形方面的重大进展，微创治疗是狭颅症治疗近20年最大的手术革新，尤其适合半岁以内的孩子接受手术，可以避免传统手术治疗中额部前移伴随的眼眶重建。欢迎各位家长们通过微医或者医院门诊向我咨询病情，以免错过最佳的纠正时机。 我院小儿神经外科狭颅症的微创治疗具备如下优点： 1、切口比传统手术大大缩小，更小的疤痕，更加美观。 2、相较传统手术几乎100%的输血率，内镜下微创治疗只有不到20%的孩子需要接受输血。 3、大大缩短住院时间，无需ICU监护时间，宝宝术后第一时间回到你的怀抱。 4、由于无需使用传统手术中昂贵的颅骨链接片和颅骨钉，费用相较传统手术的大为节省。 5、无需重建眼眶，避免了视神经、眼球运动以及眼眶外形方面的影响。 6、微创治疗后颅骨的重塑更加符合生理的自然规律，避免了传统颅盖重建手术中术者的主观判断。7、微创治疗一般都建议半岁以内施行，不用传统手术的刻意等待手术时机，避免耽误大脑发育。 8、头颅外形图像采集美国麻省理工最新技术，全程无辐射。 在下面的表格中，我们罗列了各种手术方式的比较结果。ESC：扩大早闭颅缝切除术，TCR：传统的颅盖重建术，helmet：头盔治疗，Endoscope：内镜治疗。可以看到内镜+头盔（Endoscope+helmet)的微创治疗方案取得了最佳的疗效。 有兴趣的家长，可以进一步参考以下文献(部分可以免费下载）：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21036312https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25210508https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=improving+ophthalmic+outcomes+in+children+with+unilateral+coronal+synostosis+by+treatment+with+endoscopic+strip+craniectomy+and+helmet+therapy+rather+than+fronto-orbital+advancement%5BTitle%5Dhttp://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1091853113001432?via%3Dihubhttps://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12218789https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15828707
沈文俊 2020-04-15阅读量1.3万
