病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾 DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。 一、术后开机时间 我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。 如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。 二、正式开机 首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。 开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。 每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。 在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。 初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。 下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。 如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。 丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。 如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。 对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。 刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。 三、开机后程控途径 帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。 （一）上门程控 在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。 （二）医院程控 一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。 （三）自助程控 目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。 我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。 值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。 （四）远程程控 对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。 四、开机后程控方法 程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。 （一）先分析症状的性质 帕金森病术后所有不适可以分为四大类。 1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。 2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。 3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。 4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。 （二）对症处理 1、帕金森病固有症状程控 我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。 每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。 如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。 微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。 增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。 2、刺激副作用 如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。 3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况 对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。 DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。 总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。 如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2024-03-08阅读量1213
病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾 DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。 一、术后开机时间 我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。 如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。 二、正式开机 首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。 开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。 每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。 在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。 初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。 下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。 如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。 丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。 如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。 对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。 刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。 三、开机后程控途径 帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。 （一）上门程控 在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。 （二）医院程控 一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。 （三）自助程控 目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。 我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。 值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。 （四）远程程控 对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。 四、开机后程控方法 程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。 （一）先分析症状的性质 帕金森病术后所有不适可以分为四大类。 1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。 2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。 3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。 4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。 （二）对症处理 1、帕金森病固有症状程控 我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。 每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。 如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。 微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。 增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。 2、刺激副作用 如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。 3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况 对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。 DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。 总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。 如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2024-01-19阅读量1263
病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。一、术后开机时间我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。二、正式开机首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。三、开机后程控途径帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。（一）上门程控在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。（二）医院程控一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。（三）自助程控目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。（四）远程程控对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。四、开机后程控方法程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。（一）先分析症状的性质帕金森病术后所有不适可以分为四大类。1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。（二）对症处理1、帕金森病固有症状程控我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。2、刺激副作用如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2023-10-30阅读量1664
病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾 DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。 一、术后开机时间 我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。 如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。 二、正式开机 首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。 开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。 每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。 在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。 初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。 下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。 如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。 丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。 如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。 对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。 刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。 三、开机后程控途径 帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。 （一）上门程控 在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。 （二）医院程控 一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。 （三）自助程控 目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。 我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。在胡小吾好 大 夫在线网站健康号上有这方面教程，大家随时可以学习（见第九章）。 值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。 （四）远程程控 对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。 四、开机后程控方法 程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。 （一）先分析症状的性质 帕金森病术后所有不适可以分为四大类。 1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。 2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。 3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。 4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。 （二）对症处理 1、帕金森病固有症状程控 我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。 每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。 如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。 微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。 增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。 2、刺激副作用 如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。 3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况 对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。 DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。 总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。 如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2023-10-25阅读量1264
病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。一、术后开机时间我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。二、正式开机首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。三、开机后程控途径帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。（一）上门程控在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。（二）医院程控一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。（三）自助程控目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。（四）远程程控对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。四、开机后程控方法程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。（一）先分析症状的性质帕金森病术后所有不适可以分为四大类。1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。（二）对症处理1、帕金森病固有症状程控我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。2、刺激副作用如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2023-09-19阅读量3311
病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾 DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。 一、术后开机时间 我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。 如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。 二、正式开机 首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。 开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。 每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。 在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。 初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。 下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。 如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。 丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。 如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。 对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。 刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。 三、开机后程控途径 帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。 （一）上门程控 在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。 （二）医院程控 一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。 （三）自助程控 目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。 我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。在胡小吾好 大 夫在线网站健康号上有这方面教程，大家随时可以学习（见第九章）。 值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。 （四）远程程控 对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。 四、开机后程控方法 程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。 （一）先分析症状的性质 帕金森病术后所有不适可以分为四大类。 1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。 2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。 3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。 4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。 （二）对症处理 1、帕金森病固有症状程控 我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。 每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。 如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。 微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。 增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。 2、刺激副作用 如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。 3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况 对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。 DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。 总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。 如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2023-09-08阅读量1463
病请描述：帕金森病脑起搏器术后程控----胡小吾 DBS手术只是这个疗法的第一步，后续的程控、药物调整、康复训练等措施，都对帕友的症状控制、生活质量改善有着重要的影响。其中程控更是直接影响了DBS对症状的效果和副作用的控制。因此，程控是手术后续最大的工作，涉及到电极触点、激刺模式、电压、脉宽及频率的选择以及药物的调整等（图45）。帕金森病病程长了，病情会变化，刺激参数和药物也要随着病情变化而适当调整。 一、术后开机时间 我们医院首次正式开机通常在术后1个月左右。术后早期通常有微毁损效应，表现原有帕金森病症状减轻，甚至不需要刺激。症状较轻时开机和关机差别不大，也不利于找最佳电极触点和刺激参数。帕金森病帕友通常都是年老体弱，术后体力恢复有个过程。过早开机，体力没有恢复到术前，也影响刺激效果。另外手术后早期，电极周围脑组织水肿，电极周围可能有气体间隙，电阻会大于正常。这些都导致刺激效果不稳定。术后1个月电极周围组织水肿消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退。这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点，所以术后1个月正式开机比较合适。 如症状比较重，尤其是严重震颤帕友，我们往往选择术后立即预开机，即选择触点，设定常规脉宽和频率，较低的电压刺激。把震颤等症状控制，有利于减轻痛苦，甚至有利于切口愈合、减少脑出血等风险，增强帕友康复信心。术后即刻预开机触点选择也有讲究，一般结合可视化程控技术选择效果最佳的触点开机。对异动明显的帕友，术后一般不建议即刻开机；如果即刻开机，选择高位（背侧）触点开机，有利于减轻异动。术后即刻开机只是一个临时性的预开机，暂时缓解一下症状，还没有详细比较各个触点的效果和副作用，也没有详细测试多大电压、脉宽、频率合适，到术后一个月左右还要详细测试，即正式开机。 二、正式开机 首次开机往往是帕友比较激动又是比较担心的时刻。激动是那么长时间忍受下来了，终于可以解放了；担心的是自己会不会没有刺激效果？其实有个平常心最合适，不要把DBS治疗帕金森病看得太简单，认为一开机什么问题都一了百了，但也不要太紧张，担心没有什么效果。 开机通常在医院门诊进行，我院通常是在周三上午和下午开机，周四再观察一天。但如果有特殊情况，对有远程程控功能的DBS也可以选择在家开机，这次新冠肺炎疫情期间，我们就有帕友选择在家远程开机。开机测试是在没有药性作用下进行，这样才能看得出刺激效果。如果上午开机，早上就不吃帕金森病药物。但有的帕友不吃药寸步难行，所以也可以先吃药，到医院没有药性后开机。开机时我们要做一次全面评估、录像，评估没有药性时机器没有开时的表现，没有药性时机器开时的表现以及有药性时机器开时的表现。 每根电极有4个触点可以选择，如果是双侧植入，有两根电极，一共有8个触点。每个触点对应不同刺激区域，不同刺激区域刺激可能有不同效果和副作用。开机时我们会检测每个触点的电阻，检查电路是否有问题。然后在没有药性作用下让帕友对每个触点，用同样的电压、脉宽和频率（如2.0电压，60μs脉宽，130Hz频率）刺激15-20分钟，观察效果和副作用，同时做好记录。效果和副作用一方面靠我们医生观察，另一方面，也是帕友自己体会。比较各个触点效果和副作用，找出最佳触点。最佳触点一侧可能是1个，也可能几个触点效果差不多，分辨不出哪个最佳，这个时候可以结合可视化程控技术选出最佳触点。 在最佳触点上再选择不同电压、脉宽和频率，观察刺激效果，找到最合适参数刺激，即达到最好或者较好刺激效果的最小刺激参数。然后服用帕金森病药物，观察有药性时刺激开的效果和副作用，尤其是有没有异动副作用（开机后服药见第五章 术后调药）。 初次开机后刺激参数选择要根据症状表现、刺激效果及有无刺激副作用而定，以选择最佳刺激效果的最低刺激强度为宜。初次开机刺激强度一般不易太大，通常选择单极刺激模式，电压在1.5-2.8V左右，脉宽60-90μs左右，频率在130Hz。如果有异动，电压会低一些。如果震颤明显，频率会高一点，如160Hz。如果冻结步态明显，频率会选择低一点，如120-110Hz，但刚开始也不易选择过低频率。过低频率，如60Hz，尽管对冻结步态可能比较好，但效果稳定性差。开机时要注意安全，开机后刺激一段时间有可能出现剧烈异动,甚至导致意外伤害。 下面我们以丘脑底核刺激为例，介绍开机注意事项。如果术前服药后没有异动，开机后可以先按术前药量服用。如果服药后出现异动，美多芭和息宁等左旋多巴制剂应快速减药。根据异动严重情况，在异动症状消失后下顿美多芭和息宁服药剂量适当减小，如减少1/3、1/2或者2/3，甚至暂时不吃。如果异动不消失，可以把刺激电压或者脉宽降低，甚至暂时关机。如果开机后没有异动，不急于减药，继续服用术前剂量。药物和刺激有个磨合过程。过快把美多芭和息宁减下来也可能会导致抑郁等撤药反应。所以如果没有异动，建议待刺激参数和效果稳定1个月后再慢慢减药，在术后3-6个月减到位。 如果术前服药后就有异动，开机后服用术前同样剂量美多芭和息宁，往往会加重异动。建议开机后首次服药剂量适当减少，如原来美多芭或者息宁每顿服1片，开机后每顿服1/2片。如果还是有异动，下一次服1/4片，甚至暂时先不服药。如果异动比较严重，除了减药外，还要降低刺激强度，如降低0.5-1V电压，把脉宽降到60μs。比如电压2.8V，脉宽80μs引起异动，可以先把电压降低到2V左右，脉宽降到60μs，观察15-30分钟，异动会缓解。如果观察较长时间后异动还没有缓解，可以继续降低电压，直至没有明显异动，症状控制又比较好为止。如果异动症状逐渐减退，但帕金森病固有症状复发，说明刺激强度降得太多，逐渐升高电压，或者增加药量，找到一个没有明显异动，症状又控制比较好的平衡点。 丘脑底核刺激引起异动是最常见的刺激副作用。有的术后没有开机，但术后微毁损效应作用也引起异动，随着微毁损效应慢慢消退，异动也消失。异动可在开机后立即出现，也可能在开机后第二天，甚至更晚出现，这也是开机后需要观察的一个原因。即使术前没有异动，开机后也可能突然出现严重的大幅度动作异动，甚至对帕友安全造成危险，帕友和家属往往会非常紧张恐惧。其实不用恐惧，因为异动恰恰提示刺激到丘脑底核中心部位，提示定位比较准确，是最优点刺激，刺激效果敏感。如果异动十分严重，应立刻把脉冲发生器关机，并暂时停止服用美多芭和息宁等药物，以免发生意外伤害。关机后异动通常在数分钟或者数十分钟后会自行缓解。 待帕金森病固有症状复发后再次以较低电压，60μs脉宽开机。 如果是很小刺激强度，如0.5-1.0V电压，60μs脉宽，就引起明显异动，我们可以更换刺激触点，选择次优点刺激，即选择丘脑底核背外侧触点。丘脑底核背外侧刺激不易引起异动，甚至有明显抑制异动，但需要的刺激强度也略大。每根电极有4个触点，美敦力电极的触点编号，由低到高是0,1,2,3/4,5,6,7或0,1,2,3/8,9,10,11。品驰电极触点编号是1234/5678，景昱电极触点编号是0,1,2,3/4,5,6,7。电极植入的理想位置是电极最底端的触点位于丘脑底核中心，顶端的触点位于丘脑底核背外侧部。也就是，数字最小的触点位于丘脑底核中心，数字较大的触点位于丘脑底核背外侧。所以，数字较小的触点刺激较敏感，效果好，但也容易引起异动，使用的刺激强度也小一些。数字大的触点刺激不敏感，效果差一些，但越不易引起异动，甚至会抑制异动，使用的刺激强度也大一些。 对一些病情复杂，异动明显的帕友初次开机也可以用交叉电脉冲刺激，即在一根电极上同时选择两个触点交叉刺激，位于丘脑底核中心的触点（编号较小）用较小的刺激强度刺激，以改善帕金森病固有症状，丘脑底核背外侧的触点（编号较大）用较大的刺激强度刺激，以抑制异动症。 刺激效果不一定立刻显现，需要时间观察。有的帕友在开机当日刺激效果不明显，到第二天或者更长时间才显现，所以遇到当天效果不明显的帕友，也不要急，要分析原因，可以先观察。 三、开机后程控途径 帕金森病是随着病程延长，病情是慢慢加重的过程。病情变了，刺激参数也要随着改变，需要调整刺激参数。程控的途径有以下几种。 （一）上门程控 在最早期，帕友只有配备磁铁开关，帕友只能开启和关闭脉冲发生器，而不能调节刺激参数。当时全国手术例数都很少，对外省市、路途遥远的帕友，DBS公司技术人员在医生指导下上门到帕友家中程控。随着手术例数的积累，医疗行为的规范，也就取消了公司技术人员上门程控的服务。 （二）医院程控 一般都建议帕友到医院程控，这也是程控主要途径。我们医院有每周三、周四全天程控门诊，可以提前预约挂号就诊（详见第九章）。我们原则上不限号，程控费用只收门诊挂号费。对一些疑难帕友可以预约到病房程控。 （三）自助程控 目前DBS患者控制器都可以清楚显示刺激参数，帕友或者家属能在医生预先设定的安全范围内实现自助程控。自助程控对路途遥远、来医院不方便的帕友非常有用。对年轻的帕友来说，患者控制器操作学起来很方便，对老年帕友我们建议开机时有年轻子女陪同，一起熟悉患者控制器的使用。 我们中心非常重视患者控制器使用的教育，让帕友或者家属了解程控基本原理，掌握患者控制器的应用方法，在家可以进行简单的自助程控。为了普及这方面知识，充分发挥DBS治疗效果，方便帕友，我们除了首次开机时详细讲解外，每年也定期举办这方面帕友教育活动。帕友或者家属有疑问，也可以在我们医生电话、微 信和QQ文字、语音、视频指导下用患者控制器实现自助程控。在胡小吾好 大 夫在线网站健康号上有这方面教程，大家随时可以学习（见第九章）。 值得一提的是，了解了自助程控，要避免两个极端。一是生怕调坏了，害怕调参数，这个好比买了一个功能强大的智能手机，当做黑白老人机在用，没有发挥应有的功能和效果。二是整天反复调或者刺激参数大幅度调，忽视观察忽视记录，最后把刺激参数调到很高，越调症状越重。我们讲的自助程控是建议帕友在有限的安全范围内微调，反对大幅度自己调整。 （四）远程程控 对路途遥远不方便到医院程控的帕友可以进行远程程控。帕友不出家门，通过网络，医生可以直接看到帕友，与帕友交流，医生根据视频和帕友感受，可实时调节帕友所有参数。品驰和景昱都有远程程控功能，但景昱的远程程控连接和操作更加方便。 四、开机后程控方法 程控是比较花时间的，首先要分析症状，通常在没有药性时调整刺激参数，观察效果和副作用，在新的参数刺激后，再服用帕金森病药物，观察服药后刺激效果和副作用。如果服药后有异动等副作用，再调整刺激参数或者服药量，直到没有药性时和有药性时刺激效果比较好并且没有明显副作用为止。 （一）先分析症状的性质 帕金森病术后所有不适可以分为四大类。 1、帕金森病固有症状：如震颤、强直、动作缓慢、平衡姿势异常等，这些症状原先就有，后来慢慢加重，不服药时更加明显，服药后减轻。 2、服药的副作用：如症状波动，表现晨僵，症状时轻时重，药性不规则。异动，表现不自主舞蹈样动作，扭动或者摇晃，服药剂量增大，异动更加严重。开关现象，表现药性一过症状就突然加重，动不了，到病情很晚期，甚至在有药性时也出现忽然能活动自如，又忽然动不了。这些药物副作用的特点在疾病早期是没有的，病程和服药时间长了，药物剂量大了以后出现。这些副作用的出现与服药时间和药物剂量明显有相关性。 3、电刺激的副作用：如异动、肢体抽筋、麻木、讲话不清，舌头活动不灵活、头晕等。这些副作用的特点是手术前或者开机前是没有的，开机后出现，刺激强度越大，表现越重，把脉冲发生器关了，副作用就消失。 4、其他原因或者疾病引起的不适：其特点是这些不适与帕金森病其他症状、服药及脉冲发生器开关都没有关联性。临床上这种情况也不少见，有的帕友甚至是感冒乏力，不知道有发烧，还认为是帕金森病引起，来医院程控都有。腰椎、颈椎问题引起的肢体无力、麻木、腰疼等症状更容易与帕金森病症状和刺激副作用相混淆。 （二）对症处理 1、帕金森病固有症状程控 我们需要改变刺激参数，如电压、脉宽、频率、刺激触点以及刺模式（图45）。下面以丘脑底核刺激为例，简述一下如何程控。 每个帕友用的电压、脉宽和频率可能都不一样，常用的电压在2.0-3.5V左右，脉宽在60-120μs左右，频率在60-180 Hz左右。如果是单侧肢体症状，调整相应侧别肢体刺激参数。如果是双侧肢体症状，需要调整双侧肢体刺激参数。对头面部症状，很难判别是哪侧引起的症状。可以先调整一侧参数，看看有没有好转，如果没有好转，把参数回到原来，再调整另一侧参数。 如果是震颤，往往通过增加电压或者频率就可以控制，如增加电压0.1-0.3V，或者增加10-30Hz频率。美敦力和品驰双通道DBS双侧频率是相同的，调一侧频率，另一侧频率也相应调整。景昱DBS双侧频率是独立的，可以双侧刺激频率不相同。如僵直、运动迟缓、无力等症状，通常也是增加刺激强度，如原来电压相对较低，可先稍微上调电压，如加0.1-0.3V；如果原来的脉宽相对较窄，可先稍微上调脉宽，如加10-30μs；如果原来电压不高脉宽也比较窄，也可同时上调电压和脉宽。对冻结步态和前冲步态，可降频率10-30Hz。频率减低了，冻结步态和前冲步态改善，但震颤、强直等症状又会加重，这时可以适当增加10-30μs脉宽或者增加0.1-0.3V电压，以保持刺激强度不变。刺激强度（功率）与电压平方成正比，与脉宽和频率成正比，所以刺激强度与电压关系最大。如果有不自主后退，可以增加刺激频率试试。 微调后发挥作用往往需要一定时间，在家可以观察时间长一点，如几小时或者观察一天，同时作好记录。调整刺激参数时，品驰和美敦力DBS帕友可能会有短暂不适，属于正常现象，不要紧张。 增加刺激强度也要掌握类似服药剂量的滴定原则，即找到最好刺激效果的最小刺激强度。增加刺激强度的同时也要注意有没有出现刺激副作用。如果有刺激副作用，需要降低刺激强度。如果降低刺激强度，治疗效果又不好，这时要找到两者兼顾的平衡点，也可以更换医生预先设定的其他程序组刺激或者联系我们。 2、刺激副作用 如果是异动、肢体抽筋、麻木、言语不清、舌头活动不灵、头晕等刺激副作用，先明确是哪一侧刺激引起的，把副作用相对应侧别的刺激强度降下来。如果是双侧肢体副作用，要降双侧刺激电压或者脉宽。如果是言语不清、舌头活动不灵活、头晕等副作用，不好判断具体是哪侧刺激引起的，还是双侧刺激引起的。先降一侧刺激强度，看看有没有缓解。如果没有缓解，把该侧刺激参数复原，降另一侧刺激强度看看。降低刺激强度可以通过降电压，如降0.1-0.4V或降脉宽如10-30μs，降到没有副作用，刺激效果又比较好为止。构音障碍也可以试试降低刺激频率。对处理疑难的异动帕友可采用交叉电脉冲刺激，即在丘脑底核中心（低位）和丘脑底核的背外侧部（高位）各选择一个触点同时交叉刺激，通常低位触点刺激强度低一些，改善运动症状，高位触点刺激强度大一些，抑制异动。 3、帕金森病固有症状和刺激副作用难以判别的情况 对某些症状，不用说是帕友，我们医生也很难判别是帕金森病症状还是刺激副作用、药物副作用？是刺激强度太大还是太小了？如讲话困难、音量低可能是帕金森病固有的症状，也可能是电刺激引起的副作用。如果是刺激引起的副作用，也不易判断是哪侧刺激引起，但通过以下方法可以鉴别。先降低一侧电压，比如左侧和右侧刺激电压分别是3.3V和2.8V，先降低左侧电压（通常左侧引起讲话困难更为多见），从3.3V降到2.8V，发现讲话没有改善，那么恢复原刺激参数3.3V，再降低右侧的电压从2.8V至2.3V。这时讲话如果有改善，那么可以确定是右侧电压过高引起的讲话困难，是刺激引起副作用。如果双侧电压降低都有改善语言，那是双侧刺激引起。如果电压降低，甚至关机，都没有改善讲话，那可能是帕金森病的固有症状，并不是刺激电压过高的副作用。除了电压之外，脉宽和频率对言语的影响也非常明显，我们也可以尝试降低频率或者脉宽来看看刺激对语言改善情况。 DBS在改善震颤、强直症状的时候需要比较强的刺激，但较强的刺激又引起言语困难的情况也比较多见，所以帕友需要在治疗作用与副作用之间进行取舍，尝试寻找折中的平衡点。如果在调控过程中忘了医生的原始刺激参数，也没有关系，可以将该组的刺激参数恢复到医生设置即可。 总之，对帕金森病固有症状和刺激副作用的程控，无非也就是“加法”或者是“减法”原则，到底是加法还是减法，要学会思考判断。如果判断不清，也不要紧，可以尝试“先加加”或者“先减减”，就能明确该加或者该减。如果增加了，症状减轻了，那就加对了。如果调反了，即加法做成减法，减法做成加法，症状会越调越重。明确是加法或者是加法后，到底加多少或者减多少，可以慢慢测试并做好日记。每次加或者减的幅度不要太大也不要太小，如电压加或减0.1-0.2V,脉宽加或减10-20μs，频率加或减10-30Hz。以较小的增加幅度达到效果最好，副作用最小为止。 如果是药物副作用，减少药物剂量或者更换药物。其他原因或者疾病引起的不适作相应治疗。
胡小吾 2023-08-22阅读量2483
病请描述：口下颌肌张力障碍的诊断及治疗 口下颌肌张力障碍 (OMD) 是一种罕见的局灶型肌张力障碍，表现为下颌、面部和舌头持续或重复的不自主运动。患有 OMD 的人可能会向牙医或全科医生提出非特异性症状（包括下颌或面部疼痛、磨牙症、下颌半脱位或脱位，或下颌颤抖），或者可能被转诊给颌面、耳鼻喉科或头颈专家。许多临床医生不了解这种疾病，这可能导致诊断延迟、不必要的并发症和不适当的治疗，重要的是不要错过肌张力障碍的诊断，因为它可以通过肉毒杆菌毒素注射、口服药物、物理治疗、口腔矫治器和深部脑刺激来成功控制。 发病年龄通常在45至70岁之间，女性与男性的比例约为1.3-2:1。据报道，患病率为 6.9/100 000，发病率为3.3/1 000 000。 包括 OMD 在内的肌张力jQuery18101482208915366079_1682214066755障碍通常被认为由于漏诊和延误诊断而被低估，这可能部分是因为临床医生的知识有限，通常诊断延迟为1-6年。 病因是什么？ 大多数成人发病的肌张力障碍是原发性和“特发性”，没有具体原因。 继发性肌张力障碍是由潜在疾病引起的，可能是遗传的（已知的遗传起源）或获得性。 获得性继发性肌张力障碍包括神经退行性疾病（如帕金森病和多系统萎缩）、外伤性和围产期脑损伤、脑干疾病（如缺氧、中风、肿瘤或多发性硬化），以及药物，尤其是抗精神病药物。人们认为，大多数肌张力障碍病例都有一个共同的病理生理过程，主要表现在三个方面：感觉运动回路内的抑制丧失、感觉运动整合被破坏和适应不良的稳态可塑性，这会导致肌肉变得过度活跃。 OMD症状的临床特征 由于OMD可以伪装成其他几种牙科和医学疾病，因此很容易被忽略。常见的症状是磨牙和磨牙、牙齿断裂和折断、下颌和面部疼痛、流口水、颞下颌关节 (TMJ) 半脱位或脱位，以及舌头和面部的不自主运动。患者可能会非特异性地抱怨面部和咀嚼肌的肌肉紧张和疲劳，并且头痛、抑郁、焦虑和睡眠障碍也可能很突出。 在OMD患者发病之前，可能有间歇性、不自主运动的病史，这些运动涉及干扰说话和进食的下颌肌肉组织。有许多典型的肌张力障碍的特殊特征，在病史上询问它们是有用的（特别是“什么使它变得更糟？”和“什么使它变得更好？”）。 不自主运动往往会使OMD变得更糟：这些可能是下颌肌肉组织的局部（例如，说话时下颌震颤）或身体远端部位（例如，下颌仅在行走时才会偏斜）。有时症状是特定于任务的，仅在某些活动中出现，例如，仅在说话时而不是在唱歌时。矛盾的是，在某些人中，诸如咀嚼或将舌头移动到某些位置等自愿运动可能会减轻或暂时停止他们的症状；这种被称为“姿势拮抗”或感觉技巧的临床特征是肌张力障碍的特征。询问职业史很重要，因为专业和高度练习的木管乐器和铜管乐器演奏者的OMD发病率增加，即所谓的“口气肌张力障碍”。 它可能会特别出现在乐器的吹嘴周围形成密封的问题（“特定于任务”），或者可能会在其他活动中表现出来，例如，说话时缩回嘴唇，或在休息时自发地做鬼脸。 体征 在OMD中，下巴和面部肌肉、舌肌或舌头肌肉或组合的收缩是持续的和有规律的（在同一方向上）。它们通常是“扭曲的”，并且通常会因自愿运动而加剧。有时会伴随下颌、舌头或嘴唇的震颤，或受影响的肌肉肥大。异常的不自主肌肉运动会干扰正常的口腔功能。它们通常会导致“姿势”，这被视为下巴的不自主打开或关闭，或者向前或横向拉动和扭转下巴。 亚型取决于受影响的肌肉，可按以下一种或多种模式分类：咬合（闭合）、张开、偏斜或下巴偏斜，或舌头不自主地伸出。 颞肌、二腹前肌、咬肌和翼外侧肌通常受累，触诊时它们会变得柔软。收缩本身可能是缓慢的或迅速的、偶发的（仅发生在某些位置）或连续的，有时可能发生在一天中的某些时间。这会使诊断变得困难。如果患者试图抵抗运动，则可能会看到额外的“溢出”运动，为了减轻这些运动，应在放松和自主运动期间评估。 张力障碍性痉挛可以以多种方式出现，可能表现为鼻部收缩、面部表情、嘴唇撅起或吸吮、舌头运动障碍、嘴角回缩和颈阔肌痉挛。OMD有时是节段性的，与颈部或肩部肌肉的肌张力障碍（颈肌张力障碍）、眼睑（眼睑痉挛）、上面部肌肉或喉部（痉挛性发音障碍）有关。 当出现眼睑痉挛和上面部肌肉痉挛时，称为梅格综合征。偶尔它可能是多灶性的，例如，一个从青年时期就有“作家痉挛”(手部局部肌张力障碍)的人可能在以后的生活中出OMD。询问身体其他部位的肌张力障碍的先前或长期症状是有用的，因为他们可能不是自愿的，但它们的存在增加了新的下颌骨症状由OMD引起的可能性 诊断 OMD的诊断是复杂的，因为它以各种形式和严重程度呈现。诊断基于个人信息、病史、神经系统检查和肌内肌电图 (EMG) 确认。OMD患者通常由神经科医生诊断并意识到他们的问题。鉴别诊断包括 TMJ 疾病（如磨牙症或自发性髁脱位）、面肌痉挛和心理障碍。 OMD的症状会因情绪因素而恶化，这也是延误诊断的原因之一。 治疗 药物：目前用于治疗肌张力障碍的各种药物疗效的循证信息不足。然而，抗胆碱能药物、巴氯芬、苯二氮卓类药物、抗帕金森药物、抗惊厥药、卡马西平、多巴胺受体激动剂、左旋多巴和锂是一些用于管理OMD的药物。 物理疗法：物理疗法被认为会随着时间的推移促进大脑重塑，从而减少肌张力障碍运动。 这种反应在音乐家中得到了很好的认可。 肉毒杆菌神经毒素 (BoNT) 注射：BoNT注射液是治疗OMD的一种有前途的疗法，它是一种有效的神经毒素，可阻止突触前连接处乙酰胆碱的释放，从而导致骨骼肌的暂时化学去神经支配。如果以EMG为指导，BoNT注射可以留下更好的效果，这样可以延长BoNT注射之间的间隔。BoNT注射主要依赖于技术。根据治疗剂量的不同，预计会出现下颌无力或震颤、失去微笑和吞咽困难等副作用。oNT 可能具有免疫原性，一些患者在多次注射后可能会出现继发性无反应。据报道，BoNT治疗舌肌张力障碍时出现吞咽困难、言语问题和过度肌肉无力。 深部脑刺激（DBS）：深部脑刺激手术是一种有效且安全的治疗方法，已经广泛应用与治疗肌张力障碍，对于对药物治疗反应不佳的OMD，可以通过对苍白球或丘脑底核进行深部脑刺激来治疗,可以明显改善症状，提高生活质量。 总结 口下颌肌张力障碍 (OMD) 的特征是下颌、面部和舌头持续或重复的不自主运动，导致姿势异常，有时还会出现震颤。下颌肌肉不自主的、重复的、有规律的收缩，随着自主动作而恶化，应怀疑OMD。颞肌、二腹前肌、咬肌和翼外肌通常受累，触诊时可能肥大和触痛。OMD 可以通过肉毒杆菌毒素注射、口服药物、物理疗法和深部脑刺激来成功管理。
潘宜新 2023-04-24阅读量4766
病请描述： 帕金森病（Parkinson disease，PD），以往又称震颤麻痹，是中老年人最常见的中枢神经系统变性疾病。主要是中脑黑质（大脑深部的一个结构）中的细胞发生变性、死亡后，多巴胺（一种神经细胞间传递信息的物质，医学上称为神经递质）的合成减少，多巴胺能功能降低，而与其相对应的另一种神经递质乙酰胆碱功能相对亢进，便出现了帕金森病。临床主要表现为运动迟缓、静止性震颤、肌肉僵硬和步态姿势异常。一般在50～65岁开始发病，发病率随年龄增长而逐渐增加，＞40岁的人群中患病率为0.4%，在≥65岁的人群中患病率为1%。我国目前大概有170多万人患有这种疾病。本病也可在儿童期或青春期发病(少年型帕金森综合征)，但较少见。目前资料显示，帕金森病发病人群中男性稍高于女性，迄今为止对本病的治疗均为对症治疗，尚无根治方法可以使变性的神经细胞恢复。上海长海医院神经外科胡小吾1、什么人容易发生这种疾病？（1）老年人。帕金森病的发病率随年龄增长而增加，40岁以前患帕金森病的非常少见，但年龄老化只是帕金森病促发因素。（2）长期接触杀虫剂、除草剂或某些化工产品的人。(3)直系亲属有帕金森病的人，约10％的帕金森患者有家族史。40岁以前就发病的患者常有家族史。2、为什么会得这种疾病？目前病因仍不明，通常认为和年龄老化、遗传以及一些神经性毒物的接触有关。人脑中，多巴胺和乙酰胆碱是纹状体（一种脑结构）中最重要的两种神经递质，功能相互拮抗，正常人维持一种平衡状态。而纹状体中的多巴胺正是由黑质中的细胞所分泌的。正如开篇所说的，帕金森患者脑中的黑质变“白”，大量细胞丢失，使得多巴胺的分泌显著降低（>80％），造成纹状体中多巴胺浓度降低，不足以抑制乙酰胆碱的作用，最终导致出现相关症状。3、这种病的主要表现有哪些？帕金森病多在60岁后发病，起病隐匿，进展缓慢，主要有四大临床表现：（1）静止性震颤：首发症状通常是一侧手部的静止性“捻丸样”震颤。这种震颤在肢体静止时最为显着,在肢体执行活动时减弱,在睡眠中消失；情绪紧张或疲劳能使震颤加重。通常震颤在双手,双臂与双腿最为严重，症状出现的先后顺序也是手部最早，腿部最迟。下颌、舌头、前额与眼睑也能出现震颤，但发声不受影响。（2）运动迟缓：动作变得愈来愈慢(动作缓慢)，愈来愈少(动作过少)，愈来愈难发动(动作缺失)。手指精细动作困难，写字越来越小等。（3）肌肉强直：有铅管样强直和齿轮样强直两种表现，后者是强直症状和震颤的叠加。肌肉强直再加上动作过少可能促成肌肉酸痛与疲乏的感觉。面无表情，成为面具脸，口常张开，眨眼减少，可能造成与抑郁症相混淆。（4）姿势步态异常：站立时头前倾，驱干屈曲，曲肘、伸腕，髋、膝关节略弯曲。病人发现开步很困难；步态拖曳,步距缩小，或向前冲或后冲，止步困难，出现慌张步态。行走时两上肢没有自然的摆动。（5）其他症状：讲话慢、音量低、流涎、皮脂腺分泌旺盛、顽固性便秘，晚期患者会出现认知功能障碍、抑郁症等。4、需要做哪些检查？本病诊断主要根据临床表现，辅助检查没有特异性。功能影像学检查，如PET或SPECT有助于该病诊断。头颅CT、MR检查和血、脑脊液常规生化等检查无特异性发现，但可以做鉴别诊断。5、这种病可能和哪些疾病混淆？（1）特发性震颤：多在早年起病，多为动作性震颤，无肌肉强直和运动迟缓。饮酒和服用心得安可减轻震颤。（2）帕金森综合症：常有明确的病因可寻，如脑外伤、卒中、病毒性脑炎、药物、中毒等。6、这种病的主要风险是什么？帕金森病是一种慢性进展性疾病，多数患者能够在发病后正常工作、生活，但疾病晚期对各种疗法疗效均较差，由于肌肉强直、全身僵硬终至卧床不起，常常需要亲人的照料，严重影响患者的生活质量。虽然疾病本身不危及生命，但常常造成肺炎、骨折等多种并发症，严重时也会发生致命危险。7、帕金森病饮食上有什么注意点？要做到均衡饮食（1）食物多样，愉快进餐（2）多吃谷类和蔬菜瓜果（3）经常适量吃奶类和豆类（4）限量吃肉类（5）尽量不吃肥肉、动物内脏（6）多饮水（7）服药半小时后进餐8、如何心里呵护？ 帕金森病患者常有孤独、内疚、失望、悲伤的情绪，因此要心里呵护。（1）宽松、和谐的家庭气氛（2）关心同情，鼓励支持，把抗帕金森病作为全家事（3）多问候、多关心、多沟通病人思想，融入家庭，融入社会（4）调动主动性和积极性，多做力所能及的事，增强自信心、责任感和价值观9、如何功能锻炼？ 因疾病不运动，关节就象生锈的螺丝一样被固定，身体素质变得很差，因此日常锻炼对帕金森病患者很重要，散步、体操、朗读、唱歌、游泳、太极拳及任何简单易行的活动均有好处，让各部位的肌肉都动起来，但要注意安全。10、药物治疗治疗帕金森的药物主要有以下几类：（1）抗胆碱能药：如安坦，这类药对于静止性震颤有显著作用，有助于缓解流涎，但该类药疗效有限，易于产生副作用。常见副作用为口干，视物模糊，尿潴留，记忆力下降，这些在老年患者中可能会成为实际问题。（2促进多巴胺释放的药物,例如金刚烷胺，可用于减少左旋多巴用量，改善轻至中度的症状，主要对运动不能和强直有效。不过，它在智力方面的副作用非常明显。（3）左旋多巴：如美多巴，息宁，这类药是最有效的，能缓解伴有明显功能损害的帕金森症状和体征，而且起效快，初始治疗一般都能很好耐受。在治疗早期，神经和精神方面的不良反应少见。但长期使用可能导致一些复杂的不良反应，如肢体不自主舞动，疗效来去无踪，精神症状，甚至智力障碍。目前，许多帕金森病专家认为减少左旋多巴的用量可降低其长期不良反应的发生。因此，首先必须尽量推迟左旋多巴在年轻病人（小于60岁）的使用，而一旦左旋多巴的使用不可避免时，必须选用能够改善日常生活的最低有效量来达到上述目的。（4）多巴胺受体激动剂：如盐酸普拉克索（森福罗）、吡贝地尔缓释片（泰舒达）、溴隐停。一般认为，多巴胺受体激动剂在控制帕金森症状和体征方面的疗效较左旋多巴弱，然而可以减少左旋多巴的用量，同时也可能具有内在的神经保护作用，在疾病的早期可以考虑使用这类药物。这类药物的副作用也很常见，包括显著的直立性低血压，加速或恶化智力损害等。（5）B型单胺氧化酶抑制剂：如司来吉兰(咪多吡)，国产药中有金思平，一般用该药与维生素E合用，以抗氧化的作用治疗早期帕金森病。但较老年病人或是已经有智力障碍的病人在使用司来吉兰可能出现精神副作用。（6）儿茶酚胺氧位甲基转移酶抑制剂：如恩他卡朋（珂丹）。（7）抗组织胺药物：如苯海拉明。（8）神经营养剂，只能有辅助治疗作用。患者在服药时应遵循下列原则：1、长期服药，不要突然自行停药。2、左旋多巴低剂量和滴量滴定原则，由于左旋多巴并不是针对病因治疗的药物，而是一种改善症状的替代性治疗，并且可能带来副作用，所以主张在以最小的副作用，最大限度改善病人生活能力的前提下，左旋多巴维持量越低越好。也就是常说的细水长流，不求全效。所谓的“滴定”方法，就是慢慢增加剂量，增加到症状有明显改善，却又没有明显副作用的剂量时为止。3、重视神经保护剂的应用：如单胺氧化酶-B抑制剂、维生素E、辅酶Q10等改善生物能量代谢的药物，这些药可以在医师的指导下选用。4、协同用药：帕金森的用药应该是协同的，每一种药物的剂量都不要单独用到极限，尤其是对左旋多巴和多巴胺受体激动剂而言。5、用药个体化原则：个体对药物的敏感性和耐受不同，不同病人对药物的反应有时差别很大。所以医生会根据病人的临床类型病情分级和经济状况灵活选用药物。个体化评价各种抗帕金森药物的利弊，进行正确的治疗。一般来讲，对于较为年轻患者（小于60岁）的目的是控制有害症状，节省左旋多巴用量，以减少长期不良反应，同时考虑保护神经。对于60岁及60岁以上的病人，改善功能损害是治疗的主要目标，要考虑避免诱发或加重智力损害。１１、外科治疗丘脑底核和苍白球内侧部神经核团异常兴奋是帕金森病病理生理改变的核心，因此，可以通过外科手段消除神经核团异常兴奋，解除症状。外科治疗方法主要有以下2种。上海长海医院神经外科胡小吾①神经核团毁损术：通过立体定向把脑内异常兴奋的神经核团用射频热凝方法加以摧毁，解除症状。但钻种手术通常只能做一侧，也就是解除一侧肢体症状，而帕金森病通常双侧肢体都有症状，并且这种摧毁是永久性的，不可逆性的，如果毁损范围过大、过小或毁损定位不准确，可带来治疗效果不好或并发症，更为严重的是射频毁损有一个固有的风险就是脑出血，因此手术有一定风险。②脑深部电刺激术（deep brain stimulation，DBS）：通常也叫脑起搏器，其外形与心脏起搏器类同。手术是把直径1.27毫米粗的电极植到脑内神经核团，在胸部皮下埋藏一个脉冲发生器，脉冲发生器发出电刺激通过皮下导线传到脑内电极，作用于脑内异常兴奋神经核团，抑制不正常的神经放电，消除症状。手术不需要摧毁神经组织，整个刺激系统均埋在皮下，不影响日常工作和生活。DBS是一种可逆性神经刺激治疗，可双侧大脑植入，一次手术解除双侧肢体症状，是目前世界上最佳的外科治疗方法，也是近三、四十年来帕金森病治疗的最大进展。对症状明显、药物治疗效果不理想、或药物副作用较大，没有严重的心肺疾病的中、晚期帕金森病病人均适合脑起搏器治疗。其缺点是费用昂贵，脉冲发生器电池容量是一定的，如电池耗完，还需要更换脉冲发生器。１２、药物治疗和外科治疗关系 药物治疗是帕金森病的最基本治疗，早期对症状缓解和控制非常有效，即使是病情发展到中晚期，药物疗效减退的阶段，药物仍然发挥着不可替代的作用。只是帕金森病中、晚期症状愈来愈重，药物疗效和毒副作用的矛盾越来越突出，即使加大药物剂量，疗效持续时间也很短，效果有限，病人十分痛苦，大部分时间处于无药性作用状态。这时病人需要借助外科手段消除神经核团异常兴奋，解除症状，于是选择脑起搏器，帮助病人延长药物作用的时间，改善病人在没有药性作用时的症状，减少吃药剂量，减少异动等药物副反应，提高生活质量。因此，两者治疗方法互不对立，吃药不是为了不手术，手术也并不为了不吃药。对中、晚期帕金森病病人最佳的治疗手段应是“一手拿着帕金森药物，一手拿着脑起搏器”。
胡小吾 2021-12-05阅读量9909
病请描述：帕金森病（Parkinson disease，PD），以往又称震颤麻痹，是中老年人最常见的中枢神经系统变性疾病。主要是中脑黑质（大脑深部的一个结构）中的细胞发生变性、死亡后，多巴胺（一种神经细胞间传递信息的物质，医学上称为神经递质）的合成减少，多巴胺能功能降低，而与其相对应的另一种神经递质乙酰胆碱功能相对亢进，便出现了帕金森病。临床主要表现为运动迟缓、静止性震颤、肌肉僵硬和步态姿势异常。一般在50～65岁开始发病，发病率随年龄增长而逐渐增加，＞40岁的人群中患病率为0.4%，在≥65岁的人群中患病率为1%。我国目前大概有170多万人患有这种疾病。本病也可在儿童期或青春期发病(少年型帕金森综合征)，但较少见。目前资料显示，帕金森病发病人群中男性稍高于女性，迄今为止对本病的治疗均为对症治疗，尚无根治方法可以使变性的神经细胞恢复。上海长海医院神经外科胡小吾 1、什么人容易发生这种疾病？ （1）老年人。帕金森病的发病率随年龄增长而增加，40岁以前患帕金森病的非常少见，但年龄老化只是帕金森病促发因素。 （2）长期接触杀虫剂、除草剂或某些化工产品的人。 (3)直系亲属有帕金森病的人，约10％的帕金森患者有家族史。40岁以前就发病的患者常有家族史。 2、为什么会得这种疾病？ 目前病因仍不明，通常认为和年龄老化、遗传以及一些神经性毒物的接触有关。人脑中，多巴胺和乙酰胆碱是纹状体（一种脑结构）中最重要的两种神经递质，功能相互拮抗，正常人维持一种平衡状态。而纹状体中的多巴胺正是由黑质中的细胞所分泌的。正如开篇所说的，帕金森患者脑中的黑质变“白”，大量细胞丢失，使得多巴胺的分泌显著降低（>80％），造成纹状体中多巴胺浓度降低，不足以抑制乙酰胆碱的作用，最终导致出现相关症状。 3、这种病的主要表现有哪些？ 帕金森病多在60岁后发病，起病隐匿，进展缓慢，主要有四大临床表现： （1）静止性震颤：首发症状通常是一侧手部的静止性“捻丸样”震颤。这种震颤在肢体静止时最为显着,在肢体执行活动时减弱,在睡眠中消失；情绪紧张或疲劳能使震颤加重。通常震颤在双手,双臂与双腿最为严重，症状出现的先后顺序也是手部最早，腿部最迟。下颌、舌头、前额与眼睑也能出现震颤，但发声不受影响。 （2）运动迟缓：动作变得愈来愈慢(动作缓慢)，愈来愈少(动作过少)，愈来愈难发动(动作缺失)。手指精细动作困难，写字越来越小等。 （3）肌肉强直：有铅管样强直和齿轮样强直两种表现，后者是强直症状和震颤的叠加。肌肉强直再加上动作过少可能促成肌肉酸痛与疲乏的感觉。面无表情，成为面具脸，口常张开，眨眼减少，可能造成与抑郁症相混淆。 （4）姿势步态异常：站立时头前倾，驱干屈曲，曲肘、伸腕，髋、膝关节略弯曲。病人发现开步很困难；步态拖曳,步距缩小，或向前冲或后冲，止步困难，出现慌张步态。行走时两上肢没有自然的摆动。 （5）其他症状：讲话慢、音量低、流涎、皮脂腺分泌旺盛、顽固性便秘，晚期患者会出现认知功能障碍、抑郁症等。 4、需要做哪些检查？ 本病诊断主要根据临床表现，辅助检查没有特异性。功能影像学检查，如PET或SPECT有助于该病诊断。头颅CT、MR检查和血、脑脊液常规生化等检查无特异性发现，但可以做鉴别诊断。 5、这种病可能和哪些疾病混淆？ （1）特发性震颤：多在早年起病，多为动作性震颤，无肌肉强直和运动迟缓。饮酒和服用心得安可减轻震颤。 （2）帕金森综合症：常有明确的病因可寻，如脑外伤、卒中、病毒性脑炎、药物、中毒等。 6、这种病的主要风险是什么？ 帕金森病是一种慢性进展性疾病，多数患者能够在发病后正常工作、生活，但疾病晚期对各种疗法疗效均较差，由于肌肉强直、全身僵硬终至卧床不起，常常需要亲人的照料，严重影响患者的生活质量。虽然疾病本身不危及生命，但常常造成肺炎、骨折等多种并发症，严重时也会发生致命危险。 7、帕金森病饮食上有什么注意点？ 要做到均衡饮食 （1）食物多样，愉快进餐 （2）多吃谷类和蔬菜瓜果 （3）经常适量吃奶类和豆类 （4）限量吃肉类 （5）尽量不吃肥肉、动物内脏 （6）多饮水 （7）服药半小时后进餐 8、如何心里呵护？ 帕金森病患者常有孤独、内疚、失望、悲伤的情绪，因此要心里呵护。 （1）宽松、和谐的家庭气氛 （2）关心同情，鼓励支持，把抗帕金森病作为全家事 （3）多问候、多关心、多沟通病人思想，融入家庭，融入社会 （4）调动主动性和积极性，多做力所能及的事，增强自信心、责任感和价值观 9、如何功能锻炼？ 因疾病不运动，关节就象生锈的螺丝一样被固定，身体素质变得很差，因此日常锻炼对帕金森病患者很重要，散步、体操、朗读、唱歌、游泳、太极拳及任何简单易行的活动均有好处，让各部位的肌肉都动起来，但要注意安全。 10、药物治疗 治疗帕金森的药物主要有以下几类：（1）抗胆碱能药：如安坦，这类药对于静止性震颤有显著作用，有助于缓解流涎，但该类药疗效有限，易于产生副作用。常见副作用为口干，视物模糊，尿潴留，记忆力下降，这些在老年患者中可能会成为实际问题。（2促进多巴胺释放的药物,例如金刚烷胺，可用于减少左旋多巴用量，改善轻至中度的症状，主要对运动不能和强直有效。不过，它在智力方面的副作用非常明显。（3）左旋多巴：如美多巴，息宁，这类药是最有效的，能缓解伴有明显功能损害的帕金森症状和体征，而且起效快，初始治疗一般都能很好耐受。在治疗早期，神经和精神方面的不良反应少见。但长期使用可能导致一些复杂的不良反应，如肢体不自主舞动，疗效来去无踪，精神症状，甚至智力障碍。目前，许多帕金森病专家认为减少左旋多巴的用量可降低其长期不良反应的发生。因此，首先必须尽量推迟左旋多巴在年轻病人（小于60岁）的使用，而一旦左旋多巴的使用不可避免时，必须选用能够改善日常生活的最低有效量来达到上述目的。（4）多巴胺受体激动剂：如盐酸普拉克索（森福罗）、吡贝地尔缓释片（泰舒达）、溴隐停。一般认为，多巴胺受体激动剂在控制帕金森症状和体征方面的疗效较左旋多巴弱，然而可以减少左旋多巴的用量，同时也可能具有内在的神经保护作用，在疾病的早期可以考虑使用这类药物。这类药物的副作用也很常见，包括显著的直立性低血压，加速或恶化智力损害等。（5）B型单胺氧化酶抑制剂：如司来吉兰(咪多吡)，国产药中有金思平，一般用该药与维生素E合用，以抗氧化的作用治疗早期帕金森病。但较老年病人或是已经有智力障碍的病人在使用司来吉兰可能出现精神副作用。（6）儿茶酚胺氧位甲基转移酶抑制剂：如恩他卡朋（珂丹）。（7）抗组织胺药物：如苯海拉明。（8）神经营养剂，只能有辅助治疗作用。 患者在服药时应遵循下列原则：1、长期服药，不要突然自行停药。2、左旋多巴低剂量和滴量滴定原则，由于左旋多巴并不是针对病因治疗的药物，而是一种改善症状的替代性治疗，并且可能带来副作用，所以主张在以最小的副作用，最大限度改善病人生活能力的前提下，左旋多巴维持量越低越好。也就是常说的细水长流，不求全效。所谓的“滴定”方法，就是慢慢增加剂量，增加到症状有明显改善，却又没有明显副作用的剂量时为止。3、重视神经保护剂的应用：如单胺氧化酶-B抑制剂、维生素E、辅酶Q10等改善生物能量代谢的药物，这些药可以在医师的指导下选用。4、协同用药：帕金森的用药应该是协同的，每一种药物的剂量都不要单独用到极限，尤其是对左旋多巴和多巴胺受体激动剂而言。5、用药个体化原则：个体对药物的敏感性和耐受不同，不同病人对药物的反应有时差别很大。所以医生会根据病人的临床类型病情分级和经济状况灵活选用药物。个体化评价各种抗帕金森药物的利弊，进行正确的治疗。一般来讲，对于较为年轻患者（小于60岁）的目的是控制有害症状，节省左旋多巴用量，以减少长期不良反应，同时考虑保护神经。对于60岁及60岁以上的病人，改善功能损害是治疗的主要目标，要考虑避免诱发或加重智力损害。 １１、外科治疗 丘脑底核和苍白球内侧部神经核团异常兴奋是帕金森病病理生理改变的核心，因此，可以通过外科手段消除神经核团异常兴奋，解除症状。外科治疗方法主要有以下2种。上海长海医院神经外科胡小吾 ①神经核团毁损术：通过立体定向把脑内异常兴奋的神经核团用射频热凝方法加以摧毁，解除症状。但钻种手术通常只能做一侧，也就是解除一侧肢体症状，而帕金森病通常双侧肢体都有症状，并且这种摧毁是永久性的，不可逆性的，如果毁损范围过大、过小或毁损定位不准确，可带来治疗效果不好或并发症，更为严重的是射频毁损有一个固有的风险就是脑出血，因此手术有一定风险。 ②脑深部电刺激术（deep brain stimulation，DBS）：通常也叫脑起搏器，其外形与心脏起搏器类同。手术是把直径1.27毫米粗的电极植到脑内神经核团，在胸部皮下埋藏一个脉冲发生器，脉冲发生器发出电刺激通过皮下导线传到脑内电极，作用于脑内异常兴奋神经核团，抑制不正常的神经放电，消除症状。手术不需要摧毁神经组织，整个刺激系统均埋在皮下，不影响日常工作和生活。DBS是一种可逆性神经刺激治疗，可双侧大脑植入，一次手术解除双侧肢体症状，是目前世界上最佳的外科治疗方法，也是近三、四十年来帕金森病治疗的最大进展。对症状明显、药物治疗效果不理想、或药物副作用较大，没有严重的心肺疾病的中、晚期帕金森病病人均适合脑起搏器治疗。其缺点是费用昂贵，脉冲发生器电池容量是一定的，如电池耗完，还需要更换脉冲发生器。 １２、药物治疗和外科治疗关系 药物治疗是帕金森病的最基本治疗，早期对症状缓解和控制非常有效，即使是病情发展到中晚期，药物疗效减退的阶段，药物仍然发挥着不可替代的作用。只是帕金森病中、晚期症状愈来愈重，药物疗效和毒副作用的矛盾越来越突出，即使加大药物剂量，疗效持续时间
胡小吾 2020-03-31阅读量9688