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病请描述： “2024中国头痛防控体系共建大会”于9月5日至8日在首都北京召开，上海蓝十字脑科医院5B病区主任余志良博士应邀参会。会上获悉，中国丛集性头痛联盟(CCHA)宣布成立。余志良博士贡献临床病例，参与CCHA开展的中国丛集性头痛注册研究。 丛集性头痛(Cluster Headache，简称“CH”)是一种原发性三叉自主神经性头痛。其临床特征为严格单侧的重度疼痛，主要位于眼眶、眶上、颞部或这些部位的任意组合，伴随同侧结膜充血、流泪、鼻塞、流涕、前额和面部出汗、瞳孔缩小、上睑下垂和(或)眼睑水肿等自主神经症状和(或)烦躁不安。 丛集性头痛在发作规律上通常呈现“丛集”现象，主要表现为短时间内密集而反复地发作。由于发作时疼痛程度剧烈，易并发焦虑、抑郁和攻击性行为，甚至被称作“自杀性头痛”，对患者的生活质量造成严重影响。 既往国内对丛集性头痛的研究都是一些样本量小、地域代表性差的小范围研究，没有进行国际注册，因此迫切需要汇聚国内各地专家学者，协同合作、共同聚力，开展全国范围内的丛集性头痛研究。 此前，由中国人民解放军总医院神经内科医学部于生元主任和董钊教授牵头，联合了国内各大医疗机构，包括上海蓝十字脑科医院【同济大学附属上海蓝十字脑科医院(筹)】5B病区主任余志良博士在内多位致力于丛集性头痛研究的同道，共同筹备组建中国丛集性头痛联盟(Chinese Cluster Headache Alliance，CCHA)，联盟宗旨是通过多中心合作开展丛集性头痛相关学术研究、临床病例分享、诊疗经验交流，共同构建中国丛集性头痛防控体系。 CCHA于2022年8月起，进行了针对临床数据采集的中国丛集性头痛注册研究(Chinese Cluster Headache Register Individual Study，CHRIS)，旨在建立一个前瞻性、纵向、多中心CH专病队列，以更全面地了解中国CH患者的人口学特征和临床表型，为探究发病机制、优化治疗方案奠定基础。 截至目前，余志良博士团队为该项研究贡献了一例临床病例，该病例为中年男性患者，长期饱受丛集性头痛折磨，于2022年初至上海蓝十字脑科医院头痛专病门诊求医，余志良博士明确诊断并给予中西医结合治疗后，病情得到缓解。 在“2024中国头痛防控体系共建大会”上，中国丛集性头痛联盟正式宣布成立，并介绍了相关研究的最新进展情况。 ▲ 中国丛集性头痛联盟宣布成立 CHRIS研究的I期基线数据，共覆盖全国31个省/市/自治区，已纳入816名诊断为CH患者为样本。从诊疗现状看，仅有小部分患者(11.89%)在首诊时即得到正确诊断，而39.22%的CH患者需要至少10年才得到了正确诊断，这更加彰显了依托CCHA开展多维度机制和干预研究的重要意义。 余志良博士表示，由于大众对丛集性头痛认识不足，往往有“忍一忍”的想法，可能因此延误治疗，导致病情加重。 中国丛集性头痛诊断与治疗指南(中华医学会神经病学分会第一版)则明确指出，丛集性头痛若治疗不当会给患者造成巨大痛苦。因此在制订诊疗计划之前，需要对患者进行疾病教育： (1)建议患者于头痛专病门诊就诊; (2)丛集期记录头痛日记，有助于识别头痛诱因并协助临床医师制订诊疗计划; (3)向患者解释头痛的临床特点与发病机制; (4)告知患者可以通过正规治疗控制病情，改善生活质量; (5)合理的应对压力和保持良好的心理状态有助于缓解病情; (6)丛集期的治疗目标是完全控制发作，缩短丛集期; (7)告知患者治疗方法包括急性期治疗、过渡期治疗及预防性治疗等。 上海蓝十字脑科医院【同济大学附属上海蓝十字脑科医院(筹)】自2020年4月起开设头痛专病门诊，每周定期开诊，形成了以中西医结合方法辨证施治、诊治各种类型头痛的专科特色，强调头痛治疗的系统化、规范化和科学化。 尤其是余志良博士潜心多年精研首创的“紫荆刺血疗法”，在各类疑难型头痛疾病的治疗方面有积极作用。 ▲ 余志良博士分析病情 2022年11月，经中国研究型医院学会头痛与感觉障碍专业委员会审核评估，医院头痛诊疗综合实力达到头痛门诊建设标准，获批设立“头痛门诊”，标志着医院正式成为中国头痛防控基地及体系化建设单位，向打造品牌特色专科又迈出了坚实的一步。 (部分信息来源：逻辑神经科学)
上海蓝十字脑科医院 2024-09-29阅读量1599
病请描述：先天性甲状腺功能减退又被称为呆小症、克丁病，是导致儿童体格、智力发展障碍常见病因之一，也是儿科最常见的内分泌疾病，是由于甲状腺激素合成不足导致的，发病率为 1/1700～1/3500。病因的话有几种，一般由于甲状腺不发育，发育不全或者最为常见，占90%，那第二常见的原因是甲状腺素合成障碍。具有多种类型，可能源自甲状腺激素的生物合成中任一步骤的缺陷。其余还有因为碘元素的缺乏：属于原料的缺乏，如：地方性的甲状腺功能减退症。TSH.TRH的缺乏，如下丘脑。垂体功能低下。另外还有一些是母亲因素，母亲服用抗甲状腺药物或者母亲患有自身免疫性疾病，存在抗TSH受体抗体，通过胎盘影响胎儿，造成甲减，亦称暂时性甲减，通常在3个月后会有好转。 一．临床的表现 在智力方面表现智力落后，生长发育的迟缓，基础代谢率比较低下 1、新生儿期的表现 -非特异性生理功能低下表现 （1）三超：过期产、巨大儿、生理性黄疸延迟。 （2） 三少：少吃、少哭、少助。 （3） 五低：体温低、哭声低、血压低、反应低、肌张力低。 2、典型症状：多在6个月后出现 （1）特殊面容和体态，头大脖子短，前后囟大，毛发干枯，眼睑水肿，眼距增宽，眼裂小，鼻梁低平，唇厚而舌常外伸，表情淡漠 （2）神经系统症状 1） 智力低下：表情呆板、淡漠，反射迟钝。 2）运动发育延迟：如翻身、坐、立、走等均延迟。 （3） 生理功能低下 1）精神差，较安静，活动少，对周围事物反应少。 2） 嗜睡，声音低哑。 3）体温低而怕冷，脉搏、呼吸缓慢，心音低钝，肌张力低。 4） 肠蠕动慢，腹肚，便秘。 二．那怎么诊断呢，辅助检查有哪些？ 通过常规的新生儿筛查，一般时间在出生后2-3天，采足跟血，将血滴纸片进行检查。检测指标就是TSH浓度，如＞15~20mU/L时为阳性结果，需再次测血清T4、TSH以确定（TSH升高和T4/游离T4低）。 三．确诊了怎么治疗呢？ 治疗原则就是早确诊，早治疗。首选 L-T4 治疗，一般的治疗药物是终身服用甲状腺素制剂-L-甲状腺素钠。给药方法：一日一次，早餐前空腹顿服。需要注意的是相对剂量随着年龄增长而逐渐减少。 四、预后 出生后3个月内开始治疗一般预后较佳，绝大多数的患儿会有正常的发育和智力。 6个月后才开始治疗：效果明显降低。虽然给予甲状腺素可以改善生长状况，但是智力仍会受到严重损害。
生长发育 2023-08-17阅读量4834